2008/10/25

"肝"我的事!

肝肝相連到天邊

˙兩個弟弟˙一種肝病˙兩種結局



我有兩個弟弟,一個2004年死了,一個2008年換肝成功。一個在台灣,一個在美國。



記得當年仁愛醫院主治醫師對我說「要快,」快?! 我一介百姓,怎麼快? 又,怎麼會是一個醫生叫家屬快呢? 能做的就是帶三弟找台灣的肝神李醫師。那天,我們在台大候診室,放眼前後左右的病人,個個臉色臘黃,護士出來唱名,被叫到的張三李四,馬上起立,彷彿晉見國王,大家都帶著朝聖的、膜拜的、祈求被醫治的、一種希望的心情前往密室。姓李的醫生按了按約翰有點腫的小腿,敲敲弄弄,臉上沒有表情,現在回想,這位名醫,彷彿漫畫裡的閻羅,宣判三弟時候未到回去「等」,我的解讀是病情不到絕地,不需要馬上開刀,還吐了口大氣,暗自竊喜。事實上,三個月不到三弟就走了。



離開台大後,我開始把希望從姓李的轉到姓陳的身上,去找友情淡淡如水的陳菊,希望能藉她的關係,救救老弟,把老弟的名字從李醫師的排行榜上往前挪幾號。那天,陳菊正在立法院備詢,特別抽了幾分鐘空檔,在側門口見我一面,立刻要助理協助,不久助理給了我一個電話,要我去找一位立委的親戚,過程如何是真的不記得了,事隔多年,只記得她的友誼,但刀口上,最後是誰也幫不上忙的



「趕快吧,恐怕來不及了,」二弟打電話到馬其頓。我推著箱子,從機場直接搭巴士到仁愛醫院加護病房,陪約翰就住在醫院裡。那幾個月,家裡堆了好幾本「無毒一身輕」,都是朋友的愛心送的,還有從美國寄來的,這本書彷彿是病人及家屬波濤中的浮木,浮沉中,碰上甚麼硬體物件就抓住它,對當時的張家來說,是繼李醫師、陳菊外另一種希望的化身。我們家人還跑到靈糧堂聽作者演講,期待那位神奇的作者去醫院看看約翰,演講中場休息時,我們遞了張紙條給作者,作者也答應散場後見面,卻演講完一溜煙走了,留下一個期盼有人伸手搭救約翰的家人。那一年,家裡冰箱上堆滿了作者推薦的酵素,三千多塊錢一罐,我們一罐罐的買,不但約翰吃,六個兄弟姊妹每家一罐,這都是配著希望吃的。幾年後,這位作者被告上法院,看到新聞,你說呢?



三弟陷入肝昏迷時,我又把希望放到大陸,放到一位換肝掮客的身上。我們全家大小,包括媳婦們的肝,通通願意割一片給三弟,這是「合法的」,卻,通通不合比對標準!不是血型不合,就是太瘦,或這個那個的,是真的叫愛莫能助,我這個做大姐的,走筆至此,仍心存感激。至於三弟幾個當兵的兄弟,肝膽相照,個個身強體壯,血型也對,都自願捐他一片,卻,不符合中華民國的法律,見死不能救。最後,我只好鬼鬼祟祟的,聯絡到大陸的換肝掮客,把希望放到大陸了,因為台大是不可能有機會的。這位善心的中間人也是台灣大醫院的醫生,至少他親自到仁愛醫院看了看昏迷中的三弟。這位醫生在大陸有換肝聯絡網,說好等約翰醒來馬上行動。當然,約翰是一直沒醒。



故事還沒說完。上個月,接到西雅圖的電話,說大弟已進入開刀房,六小時後換肝。今天,大弟換肝手術成功,細節我就不多贅述,除了不解神的奧秘與憐憫外,對兩個弟弟,一個在台灣,一個在美國,一種肝病兩種命運,我不解神的奧秘,但我知道我們美國家人沒有送一毛錢紅包,沒有求朋友的特權,沒有找甚麼參議員,沒有像熱鍋上螞蟻般東奔西跑,沒有用個人的智慧與財力為大弟求得一塊肝,卻,順順利利地,在短短的時間內,可以說是悄悄地換肝成功,不可思議的背後,大有學問:



1.美國社會對器官捐贈的教育普及 – 普及到連考個駕照都問你要不要捐器官? 如果打勾願意捐,依法就算父母反對都沒用。美國醫生對我們說,不需要親人切片給肝,當一個社會公民沒有傳統保留全屍的風俗,當公民意識到死後能救人一命是美德,是做善事時,這個社會的肝是夠用的。台灣的肝病患者排不到、等不到,因為供需失調,幾千個人等一個肝,當然要搶,十八般武藝勢必出籠,送紅包沒用的話,跳進大陸買賣肝臟的漩渦又是何其自然的事。如果國家有健康的機制,誰願意到大陸冒險?不就是求一個希望,求一個活命的機會? 機制之前應該是全民教育。追根究柢,要從教育、觀念著手,這是需要政府大力投入的運動,一個社會氛圍的營造,光靠一個孫越是不夠的。



2.盡速成立臨時小組,解決危險個案。有些病人命在旦夕,立法審案冗長費時,有些病人是不能等的。



3.建議立法委員或相關衛生單位,盡速學習與參考國外換肝機制,他山之石,改善國人換肝機制,刻不容緩。



逝者已矣,盼大弟的新生,能給台灣肝界一點啟示,是為此文。


註: 以上這篇文章是 - 呼應胡志強市長的捐肝的事







最近看報紙;說台中市有一位59歲的肝病患者,等著換肝,遇上他的親弟弟腦死,家屬希望把弟弟的肝給哥哥,卻因為法律不允許,就這樣眼看著機會失去。報上說市長胡志強知道後「心有戚戚焉」,已請台中市衛生局處理,上請中央單位研究相關法令,體恤人民需求 ……。